Pacientes, familiares e profissionais da saúde se unem para esclarecer e dar visibilidade à Acondroplasia.

O fórum foi aberto pelo presidente da Atópicos Brasil, Mário Cavaca, quem falou um pouco do papel da associação na jornada do paciente. Após a abertura, fomos contemplados com o vasto conhecimento e experiência do Dr. Jaderson Mateus Vilela Antunes (@drjadersonmateus), endocrinologista pediatra, abordando o conceito da doença, critérios de diagnóstico, tratamentos atuais e casos de sucesso. Em seguida, conhecemos dois pacientes, o Davi e o Pierre, e suas famílias, quem falaram de seus pontos de vista, a fim de contextualizar as expectativas e dificuldades que enfrentam.

Após este momento, o Dr. João Rabelo, advogado pós-graduado em direito da saúde nos deu uma pequena aula sobre o direito a saúde na saúde suplementar e no SUS para pacientes raros, em especial com a acondroplasia. E para terminar o evento com chave de ouro, a nutricionista Caroline Pereira palestrou sobre “Educação nutricional para pessoas com acondroplasia”, um tema vital para assegurar a qualidade de vida daqueles que convivem com a acondroplasia.